Crianças borboletas: Como é viver com dor permanente?


Se você julga que a sua  vida está difícil por que tem problemas econômicos imagine se você vivesse em com dores intensas permanente? Quando se julgas que a vida está complicada, lembra-se que em algum lugar alguém daria tudo para estar no seu lugar, por isso não te queixes…

Epidermólise bolhosa é uma doença sem cura e deixa quem sofre dela com dores permanentes devido a uma enorme sensibilidade da pele, eles também são submetidos a um tratamentos de feridas diariamente por causadas pela fragilidade da pele, dai o nome crianças borboletas.


Nos portadores da doença, as bolhas podem estar presentes em certas áreas do corpo desde o nascimento, ou podem aparecer logo depois em regiões que sofreram pressão ou trauma, ainda que leve. Há casos de crianças que nascem sem pele em algumas partes do corpo, o que favorece o risco de infecções e sepse.



De acordo com a gravidade do quadro, a epidermólise bolhosa congênita pode ser classificada do seguinte modo:

1) simples – é a forma menos grave; sua principal característica é a formação de bolhas, que cicatrizam sem deixar marcas. As áreas mais vulneráveis são mãos, pés, joelhos e cotovelos, por causa da maior exposição aos traumas e atritos;

2) distrófica – há formação de bolhas em quase todo o corpo, inclusive na boca e no esôfago. As lesões do tubo digestivo, quando cicatrizam, podem provocar fibrose que dificulta a passagem dos alimentos. A repetição dos episódios no mesmo local pode resultar na perda das unhas e na distrofia dos pés e mãos;

3) juncional – as bolhas se espalham pelo corpo todo, inclusive na mucosa da boca, no esôfago e nos intestinos, o que aumenta a dificuldade para engolir e compromete a absorção dos alimentos. Nos pacientes desnutridos, os problemas de cicatrização se agravam e o prognóstico pode não ser favorável.


A Epidermólise Bolhosa ganhou destaque na mídia a algum tempo com o caso de Lucas Costa.
Uma vida sofrida e um destino inevitável para as pessoas portadoras dessa doença. 

Hoje com a ajuda de uma campanha publicitária genial decidi falar sobre o assunto, já que  esse post serva para que cada um de vocês leitores do Aprenda a Valorizar aproveite para ganhar alguma perspectiva e dar graças pelo que tem porque a sua vida poderia ser muito pior…

A campanha foi criada pela Staudinger Franke e mostra-nos como ações simples são extremamente complicadas para crianças que vivem com este problema…











P.S.: Há um documentário já com alguns anos chamado “The Boy Whose Skin Fell Off” que vocês podem ver no Youtube e conta a história de uma pessoa que viveu 36 anos com a doença.

Fontes: Drauziovarella e Staudinger Franke

Unknown

Colaborador do AAV. Tem uma grande paixão pelo blog mas vive não conseguindo deixar os posts em dia!

Comentário(s)